Tamara Martínez Llorente. Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos. Hospital del Niño Jesús. Madrid.
Este resumen de la ponencia se basa en apuntes tomados durante la misma y tiene una finalidad meramente informativa, que de ningún modo pretende ser exhaustiva ni agotar su contenido.
La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos de Madrid se crea en 2008 con el fin de prestar una asistencia integral a todos aquellos niños cuyo pronóstico de vida esté acortado, ya se trate de pacientes oncológicos o no oncológicos.
Tradicionalmente se ha pensado que sólo debían recibir cuidados paliativos aquellos pacientes que iban a morir en un corto periodo de tiempo; sin embargo, esta visión cambia cuando se integra dentro de la pediatría. Los cuidados paliativos deberían comenzar en el momento del diagnóstico del niño con pocas posibilidades de sobrevivir, y deberían prolongarse sea el resultado la muerte del niño, sea su curación con graves secuelas.
Formada por un equipo interdisciplinar de médicos, enfermeras, psicólogo, trabajador social y auxiliar administrativo, esta unidad trabaja para ofrecer una asistencia de calidad tanto al niño como a su familia con el objetivo de que transiten por la enfermedad de la mejor forma hasta el fallecimiento. Así, éste se producirá de la manera más natural y digna posible.
La gran novedad que impulsa la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos de Madrid es la asistencia integral 24 horas, ya sea en el hospital o en cualquier otro lugar en el que se encuentre el niño. Para que esta atención sea posible, se provee a los pacientes y a sus familias de todos aquellos medios técnicos y humanos necesarios para realizar adecuadamente los cuidados del niño enfermo.
Para poder realizar esta tarea es imprescindible la labor de coordinación con diferentes profesionales, ya sean sanitarios, educadores o cualquier persona implicada en el cuidado y manejo del niño, de tal manera que se rentabilicen al máximo todos los recursos disponibles.
El objetivo de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos es mejorar el bienestar de los pacientes hasta el final de su vida, adecuando todos los recursos a nuestro para lograr su mayor confort y tranquilidad. Ello exige el máximo grado de atención y calidad en los cuidados mirando al paciente en primer lugar, y promoviendo medidas encaminadas a mejorar la calidad de vida y apoyo a la familia.